Proposta beneficia pacientes com epidermólise bolhosa e pode avançar diretamente no plenário da Câmara dos Deputados
A Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira, (7/4), o requerimento de urgência para o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de autoria do deputado federal Saullo Vianna (MDB-AM). A proposta prevê a concessão de pensão especial a pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, doença rara, genética e altamente incapacitante.
Com a aprovação da urgência, o projeto passa a tramitar com prioridade e poderá ser votado diretamente no plenário da Câmara dos Deputados, o que acelera a análise de uma matéria considerada essencial para garantir suporte financeiro e dignidade aos pacientes.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras, segundo o Ministério da Saúde. Entre essas condições está a epidermólise bolhosa, que, de acordo com a DEBRA Brasil, organização sem fins lucrativos que apoia pacientes e familiares, atinge aproximadamente 802 pessoas no país.
No mundo, estima-se que cerca de 500 mil pessoas convivam com a doença, que exige cuidados contínuos, tratamentos especializados e alto custo para as famílias.
A pauta ganhou ainda mais força a partir de histórias que sensibilizam o país, como a do menino Gui do Vasco, torcedor do Vasco da Gama, assim como o deputado, que esteve com o parlamentar na Câmara dos Deputados e levou ao Congresso a realidade de quem enfrenta a doença diariamente.
Para Saullo Vianna, a aprovação da urgência representa mais do que um avanço legislativo. É um compromisso com vidas que não podem esperar.
“Quando o Gui entrou na Câmara dos Deputados, ele não entrou sozinho. Ele trouxe com ele a dor, a coragem e a luta de milhares de brasileiros que enfrentam essa doença todos os dias. Aquilo não é algo que a gente esquece. É o que nos move. O Gui hoje é símbolo dessa luta por dignidade, e é por ele, e por tantas outras famílias, que esse projeto precisa avançar com urgência. ”
A identificação entre o parlamentar e o menino também reforçou o caráter humano da pauta, aproximando ainda mais a experiência pessoal da responsabilidade pública.
“Somos vascaínos, e isso cria uma conexão imediata. Mas o que mais chama atenção é a coragem que ele tem. O Gui representa uma luta silenciosa que precisa ser enxergada e respeitada com políticas públicas de verdade. ”
O parlamentar também destacou a importância de transformar a pauta em prioridade permanente no país.
“Estamos falando de brasileiros que precisam de cuidado contínuo e do apoio do Estado para viver com dignidade. Garantir essa pensão é reconhecer essa realidade e dar uma resposta concreta a essas famílias. ”
A expectativa agora é que a proposta seja incluída, discutida e votada nas próximas sessões do plenário da Câmara dos Deputados.
Fonte: Flávia Ribeiro